2018

Lieve allemaal,

Bijna het einde van 2018,een jaar waar we weer mooi op terug kunnen kijken!
Ook al waren de eerste maanden zwaar door de operatie en de bijwerkingen daarvan dat is minder leuk om aan terug te denken maar ook dat hoort erbij dit jaar.
Gelukkig ben en blijf ik positief en met alle ongemakken heb ik er wat van gemaakt dit jaar!
We hebben het rustig aan gedaan met op zijn tijd leuke uitstapjes maar vooral ook de gewone dingen in ons leventje.
Gelukkig is op het moment alles stabiel en ook al heb ik weinig energie het lukt me wel om er mee om te gaan.
Vaak zijn mijn gedachte hoe zou het zijn geweest als ik niet ziek was geworden heerlijk om dat als een mooie droom zelf in te kunnen vullen en nog mooier te maken als het in werkelijkheid geweest zou zijn.
Ik blijf er gelukkig niet in hangen zodat ik er depri van word want zo zit ik niet in elkaar maar op zijn tijd ff wegdromen is voor veel dingen goed!
In januari krijg ik weer een scan om alles weer goed te checken ergens een fijn idee dat ik weet dat de medicatie nog steeds goed zijn werk doet. Ik ga voor een goede uitslag !!
Natuurlijk weer even spannend maar duidelijkheid geeft ook weer rust.
Wij willen iedereen bedanken voor op wat voor manier dan ook dat jullie ervoor ons geweest zijn en ook al zien we mekaar niet maar ieder kaartje appje of wat dan ook doet ons goed!!
We kunnen met een goed gevoel het jaar 2018 afsluiten met weer veel mooie momenten  en herinneringen !

En voor iedereen hoe je het volgend jaar ook al hebt bedacht
geniet juist van wat je niet verwacht!!!

Wij wensen jullie allemaal mooie kerstdagen en een goed 2019!!



      Liefs natasha

de zon blijft schijnen!!!

Lieve allemaal,

Lang geleden dat ik wat heb laten horen maar we hadden ook een lange mooie zomer,en nu zijn we begonnen aan een mooi najaar!
Wat het weer betreft geen klagen en ook ik had weer goed nieuws dus alle rede om te gaan genieten van een mooi najaar en goede winter .
Heb er zin in !!!
Bij het laatste bezoek aan de oncoloog was de uitslag weer stabiel (iets verhoogde tumormarkers maar geen paniek)de volgende afspraak pas weer in januari en dan weer door de scan voor duidelijk resultaat .
Maar voor nu kan ik weer met een happy gevoel het najaar/winter in.
Natuurlijk ben ik wel een ander mens geworden met mijn ziekte doordat alles veel energie kost maar ook daar krijg ik een ritme in.
Ook met marc gaat het nu goed na een paar keer positief nieuws heeft hij ook de draad weer opgepakt en is weer gaan werken met het vertrouwen dat ik het rustig aan doe nu ik alleen thuis ben.
Maar zoals ik al zei gaat het me goed af en heb ik natuurlijk veel lieve mensen om me heen die er altijd voor ons zijn.
En mijn grote lieve vriend jonko is er natuurlijk en de katten,lekker wandelen en gezelligheid van de beesten ook als ik me niet goed voel zijn ze er altijd en dat geeft afleiding.
Dus ik ga zeker genieten van alle gewone en gezellige dingen die weer op ons pad komen ook nu de blaadjes vallen en de regen komt alles gaat gewoon door ook al is alles anders.
Stiekem schijnt bij mij toch altijd de zon dus dat maakt me sterk om er toch maar weer iets van te maken en als ik lees hoeveel lotgenoten er erger aan toe zijn door chemo en bijwerkingen en zwak en ziek zijn ,hoor je mijn niet klagen en ga ik maar weer genieten van mijn leventje zoals ik er nu voorsta !!
Voor jullie ook allemaal weer een goed najaar en mooie winter.

                               Liefs natasha

Lekker door fladderen !!

Lieve allemaal,

Vanochtend naar de oncoloog geweest en ja hoor een stabiele uitslag !!!!
De meeste uitzaaiingen zijn minder geworden verder alles stabiel.
De bloedwaarden  zijn ook stabiel.
Dus een goed resultaat van de laatste scan van de studie,ik ben een goed proefpersoon geweest.
Ik hoop dat ze in de toekomst hier wat aan hebben ,en ja het was afgelopen jaar best zwaar met alle onderzoeken en behandelingen .
Maar hierdoor ben ik wel gelijk met de juiste behandeling begonnen waardoor ik nu een goed resultaat heb gekregen .
De vooruitzichten zijn nu voorlopig alleen de bloedwaarden testen over 3 maanden en natuurlijk doorgaan met mijn hormoontabletten en maandelijks infuus voor de botontkalking.
Dus voorlopig hoop ik zo nog even door het leven te fladderen en gaan we nu dubbel genieten van de zomer.
Voor jullie allemaal ook een fijne zomer !
Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte maar geen nieuws is goed nieuws!!

Liefs Natasha

1 jaar verder....

Lieve allemaal,

Een jaar geleden alweer dat mijn leven veranderde en ik de slechte uitslag kreeg ongelofelijk hoe snel het allemaal gaat .
Je zou denken met al die ellende dat de dagen dan nog langer duren maar het vliegt voorbij .
Zoals jullie weten is het een druk jaar geweest met veel ziekenhuisbezoekjes maar allemaal met een goed doel en ik ben ook blij dat op het moment alles even rustig is en dat ik door kan gaan met mijn hormoontabletten en geen chemo of verdere operaties hoef te ondergaan.
Op het moment gaat het best ok als ik maar rustig aan doe .
Ik heb heel erg moeten wennen aan mijn nieuwe leven maar het gaat me goed af om aan mezelf te denken en niet alles te willen.
Want soms is het moeilijk dat je keuzes moet maken en niet te ver vooruit kan plannen .
Soms is de energie al op voor ik iets gedaan heb daar baal ik wel van .
Ik ben echt met vervroegd pensioen krakende botten stijve spieren rustig aan doen ,dat is dus wat ze bedoelen met het genieten op je oude dag !!
Ik hoop ook al is dit niet leuk dat het zo nog heel wat jaartjes mag duren ,het blijft nog steeds een raar idee dat je weet dat het niet beter word en je met een beetje pech al snel afscheid moet nemen van een mooi leven !
Maar ik sta er niet bij stil en ga er nog steeds voor samen met alle lieve mensen om mijn heen maken we er wat van .
Dus op naar een mooie zomer !
De volgende scan is op 13 juli dit is de laatste behandeling van de studie in Nijmegen .
Daarna hoop ik op een stabiele uitslag en dat ik dan voorlopig alleen voor mijn maandelijkse infuus naar het ziekenhuis ga,en natuurlijk de medicatie die ik nu gebruik om alles stil te leggen .
Dus ik ga lekker genieten nu en doe het rustig aan deze zomer !
Ik wens jullie allemaal ook een gezellige zonnige zomer !

Liefs Natasha

Alles is toch ergens goed voor!!

Lieve allemaal,

Eindelijk weer een beetje positief nieuws.
Na de vervelende uitslag van de laatste keer is er een extra scan ingepland om te kijken of de operatie en mijn hormoontabletten nog voldoende zijn om de tumoren aan te pakken!
Dus afgelopen donderdag was weer spannend samen met marcha mijn zus in de wachtkamer ,ik zeg daar komt hij aan maar ik zie dat hij nog bezig is maar mijn wel al een seintje geeft dat de uitslag goed is,marcha die dat niet zag zegt tegen mijn zoo vind je hem zo leuk je hebt opeens een smile op je gezicht ........nou is het gelukkig wel een leuke oncoloog maar deze big smile was van opluchting !!!

Dus deze keer weer een positieve uitslag de medicatie doet nog steeds zijn werk zelfs de nieuwe uitzaaiing was kleiner, mm werk maar toch een teken dat het werkt.
Dus fijn dat ik voorlopig geen verandering krijg in de medicatie en over 3 maanden weer een scan krijg .
Dit geeft weer een beetje rust in mijn hoofd en misschien weer meer energie om weer een goed ritme te kunnen pakken.
Want afgelopen 9 maanden is er zoveel op ons afgekomen van nooit ziek zijn opeens "doodziek "zijn
Nou mag ik ondanks mijn slechte toekomst niet klagen want door de behandelingen die ik nu heb (behalve weinig energie en vermoeidheid en een zwakke rug)blijf ik me goed voelen en hoop ik ook dat dit nog voorlopig zo kan blijven want iedereen weet als je chemokuren krijgt het een ander verhaal gaat worden en je er ook ziek uit gaat zien .

Voorlopig ziet het er even uit dat ik rust krijg van ziekenhuisbezoekjes (wel mijn maandelijkse infuus voor de botten)en ik weer een draai kan geven aan een gewoon leven !!!
Voor Marc en mij is er veel veranderd maar we doen het goed voorlopig is Marc bij mijn in dienst heb ik toch nog gevoel van eigen baas zijn !!!
En wat een luxe als je iemand om je heen hebt die voor je zorgt en af en toe de rem erop trekt als ik toch een beetje eigenwijs ben en veel zelf wil doen .
Nooit te oud om te leren hè
Al met al met deze positieve uitslag komt er misschien ook weer een positieve drive en gaan we er een goed voorjaar van maken .
Ik ga me best doen .

Liefs Natasha


P.s. Even een bedankje voor iedereen die kaartjes stuurt met lieve teksten ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken maar het doet me goed !
Thanks hiervoor !!😄

Niet leuk !!

Lieve allemaal ,

Het zit even niet mee,

De operatie is goed gegaan en ik voelde me ook best snel weer fit!
Kan er weer tegenaan dacht ik tot het moment kwam van de overgangsverschijnselen !(of je niet al genoeg hebt!!)
Alleen opvliegers kan ik wel aan maar ik had duizelingen misselijkheid en  erg moe ,en om eerlijk te zijn zat en zit ik er ook doorheen !
De uitslag van de eierstokken was ook niet goed (maar die zijn er nu uit )maar met weer slecht nieuws had ik even het gevoel het zit overal en heb ik er geen vertrouwen meer in .
En ik voelde me zo slecht dat ik ook niet de energie had om die knop om te zetten .
Maar gelukkig hebben ze voor veel klachten een oplossing dus ik krijg nu medicijnen dat ik weer een beetje normaal me dingen kan doen zonder beroerd en draaierig te zijn .
Ook heeft de oncoloog een extra scan ingepland voor extra check,dat geeft wel weer een fijn gevoel dat ik uiteindelijk straks weet wat de uitzaaiingen doen .
Dat kan dan weer meer rust geven als het een stabiele uitslag is .'
En zo niet moet ik ook gewoon door.
Dat is het vervelende van mijn ziek zijn ik heb er totaal geen grip op ik weet niet hoe ik me morgen voel .
Ik wil wel veel maar het kan niet altijd ,en soms wil ik ook niks en dan moet ik wel.
Op het moment vind ik het ook prima om niks te hebben want de gewone dagelijks dingen die ik graag doe kosten me al veel energie.
Al met al is het eventjes niet zo fijn maar ik heb ook wel in de gaten dat ik ziek mag zijn en even niet hoeft te vechten en dat vechten helpt toch niet kost me alleen veel energie!
En het komt toch wel of niet .
Een ding is wel iets wat ik weet en dat ik kan en dat is ondanks alles genieten van iedere dag hoe zwaar dat soms ook is !!!

Liefs Natasha

Uitslag !!

Lieve allemaal,

Het begin van een nieuw jaar !!!
We gaan er maar weer voor afgelopen vrijdag heb ik weer een scan gehad en vandaag kreeg ik hiervan de uitslag !!
Geen goed nieuws er is een nieuwe uitzaaiing in mijn rechteroksel dit betekent dus dat de hormoontabletten niet goed genoeg zijn om het tegen te houden ,alhoewel de andere uitzaaiingen die er al zaten wel reageren want die staan stil ,dus ook een beetje goed nieuws .
Dus op naar een nieuwe oplossing ik wist al dat er een operatie aan zat te komen ivm met de hormoongevoelige uitzaaiingen is het beter dat mijn lichaam daar bij helpt dus worden mijn hormonen stilgelegd door mijn eierstokken te verwijderen!!
Waarna ik kan starten met een ander medicijn dat weer gaat strijden tegen mijn nieuwe uitzaaiing !
Dit is vandaag allemaal geregeld mag morgen nog terug voor voorbereiding en de operatie staat gepland voor 26 januari.
Dus deze keer een tegenvaller maar we gaan er weer voor op positieve uitslag voor de volgende keer.
Dus even in de lappenmand en dan snel weer opknappen dat ik verder kan met het genieten van ons leven samen met de beestenboel en alle lieve vrienden en familie om ons heen !!
Nu is het even donker maar ik blijf stralen!!!!

Liefs natasha