vrijdag 12 augustus 2022

Vakantie voorbij!

 Lieve allemaal,       


 

 Vanaf maart vakantie gehad van de chemo ,even geen wekelijkse bezoekjes in het ziekenhuis.

Alleen om de 6 weken even de port a catch doorspoelen en natuurlijk het Zometa infuus voor de botten !

Even mijn lichaam bij laten komen van de chemo en tijdelijk weer hormoon pillen !

Ik heb na 3 maanden een scan gehad die was stabiel behalve een kleine groei in de lever dus nog maar zo door !

Helaas kreeg ik veel klachten van me botten en gewrichten en ipv september toch eerder in de scan geweest waaruit bleek dat er weer groei is in de lever en een nieuwe plek erbij .

Gelukkig is de rest stabiel en de klachten zijn hoop ik bijwerkingen van de hormoontabletten.

Ook is de tumor marker in het bloed gestegen dus toch rede om weer opnieuw met een chemo behandeling te starten.

Dus afgelopen dinsdag met een nieuwe chemokuur begonnen eribuline gemaakt van zeekoraal (dus er loopt allemaal vakantie gevoel in me lijf tijdens de kuur)

Bij deze chemo heeft een coldkap geen zin dus dat scheelt al veel in tijd en hij loopt in 7 min in dus ieder bezoekje duurt nu maar 1 uurtje ipv 3 uur bij de vorige.

Uiteindelijk maakt het allemaal niet uit als het zijn werk maar gaat doen en ik me er lekker bij voel zodat ik op mijn manier nog lekker kan genieten !

Ik ben nu al 5 jaar onderweg en natuurlijk voel ik dat ik steeds meer moet inleveren maar dat hoort erbij ben al lang blij dat ik er zo door heen fladder.

Dus met goede hoop op het aanslaan van de nieuwe behandeling ga ik lekker genieten van de zomer en uiteindelijk is het voor mij iedere dag vakantie dus je hoort me niet klagen dat ik nu weer wekelijks in het Maas ziekenhuis ben voor behandeling !

Voor iedereen geniet van jullie uitstapjes het mooie weer en de vrije tijd en maak er een mooie zomer van .

Liefs natasha




maandag 14 maart 2022

Vakantie

 Lieve allemaal,



Ik ben nu even een weekje op vakantie in Valencia met mama en dorry !
Zon zee strand en de fallas feesten .
Ook heb ik vakantie gekregen van de chemotherapie ,na het plaatsen van de port a cath eind december heb ik best lang herstel nodig gehad met vervelende klachten .
Denk je van al de ellende af te zijn  word het alleen maar erger geen energie veel pijn na wat onderzoeken en weken verder blijk ik een trombose arm te hebben !!
Dus geen problemen meer met infuus aanprikken dat gaat nu goed via port a cath maar wel bloedverdunners blijven slikken .
Door de chemo is de neuropathie ook erger geworden dus allemaal vervelend en niet leuk .
De uitslag van de scan was stabiel dus dat was weer fijn nieuws maar mijn lichaam heeft op het moment even rust nodig van de chemo (ook om verdere schade aan mijn voeten te voorkomen )
Als onderhoud nu weer terug naar hormoon tabletten en over 3 maanden weer scan of alles rustig blijft !
Even opladen en weer fit worden en dan zien we weer verder .
Heerlijk om deze week dan ook te starten in Valencia  en even  geen wekelijkse bezoekjes in het maasziekenhuis te hebben !! 
Wij gaan nog genieten hier en volgende week thuis ga ik daar lekker meer door !
Als ik me goed blijf voelen heb ik nog lekker lang vakantie (als de hormoon tabletten niet te veel bijwerkingen geven )!
Nu eerst lekker genieten hier in Valencia ❤️


Veel liefs Natasha



woensdag 22 december 2021

Dag 2021 hallo 2022!!

 



Lieve allemaal,

Alweer bijna een jaar voorbij een jaar wat voor mij wat slechter begon maar uiteindelijk ondanks de chemo goed is gegaan !!

De uitslag van de scan is weer stabiel de tumormarker zijn ook gedaald dus goed nieuws en kan en mag ik doorgaan met deze chemokuur .Dus voorlopig 3 weken op een rij op woensdag naar het maashotel met 1 rustweek . Gelukkig heb ik dankzij de coldcap nog wel mijn haar ook al is het wat dunner het werkt wel !!

Wat wel heel vervelend is dat het bloedprikken en de infuus prikken steeds moeilijker gaan vorige week was het goed mis na 2 x prikken (dus dat was te doen)liep de chemo niet meer door dus uiteindelijk weer opnieuw infuus aanbrengen wat niet lukte .zelfs met hulp van prikkers van de anesthesioloog (3stuks)lukte het niet maar na 10 x zat het gelukkig mee ,en als toetje kreeg ik nog ongeveer 10 prikjes waar de chemo mis was gegaan onder de huid ,dus die dag was ik net ezeltje prik !!!

Dus vandaag heb ik ook besloten om een Port a Cath te laten plaatsen dit komt onder de huid in verbinding met een grotere ader ,dus nog wel prikken maar wel met zekerheid dat het doorloopt en ik geen prikbord meer ben .Maandag kan ik al geholpen worden het is maar kleine ingreep dus dit jaar sluit ik af met extra ziekenhuisbezoekjes maar voor een goed doel .

Al met al gaat het dus nog steeds ok met me en vermaak ik me prima en hoop ik dat het zo ook in het nieuwe jaar nog mag blijven .

Wij wensen jullie gezellige kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar !!


Liefs natasha







zondag 17 oktober 2021

En door !!!



Lieve allemaal, 

De chemobehandeling geeft resultaat eindelijk een medicijn wat weer langer werkt als 3 maanden! 
Het is wel iedere woensdag 3 weken op een rij maar als het helpt is het te doen !! 
De coldkap begint te wennen de eerste 10 min is het echt ijskoud daarna is het goed te doen een half uur voor de chemo gaat lopen en na de chemo nog 3 kwartier nakoelen.
lekker met warmtepakking in de rug verwarmde moltondekentje en lekkere lunch is het allemaal vol te houden. 
En de coldkap doet goed werk mijn haren zijn wel veel minder geworden maar als ik mijn kapsterkunsten erop los laat is het nog ok !! 
De chemo is tot nu toe goed te verdragen ik moet wel goed in de gaten houden omdat ik dove en tintelende voeten en handen krijg (neuropathie)maar verder ben ik erg blij dat ik niet veel bijwerkingen heb tot nu toe .
 De dagen kom ik nog steeds goed door en ik kan er nog steeds van genieten ook al is het soms een mindere dag . 
Dus prima om dit jaar vol te maken met hoe het nu gaat ! 
Lekker genieten van wat ik kan en wil ! 
Laat de herfst en winter maar komen . 


Liefs natasha

woensdag 14 juli 2021

Geboekt !!!

Lieve allemaal ,
Niet voor de vakantie maar voor mijn nieuwe behandeling ! Het is al weer 4 jaar geleden dat ik slecht nieuws kreeg en het eerste jaar was heftig met alle onderzoeken pijn en het wennen aan ziek zijn ! De laatste 3 jaar was dat goed te doen en heb ik natuurlijk slechte dagen maar ook veel goede ,helaas is het laatste half jaar beetje minder de medicatie doet zijn werk niet. De uitslag van de scan was niet goed de tumoren in de lever en in de oksel zijn aan het groeien gegaan ook de tumormarker is gestegen dus dat betekent dat ook optie 4 de chemopillen niet werken !!! Dus vandaar de titel....ik heb voor deze zomer chemo geboekt . ik krijg volgende week gesprek en start op woensdag met de chemo ,deze word iedere week toegediend en na 3 x een stopweek . Een flinke tegenvaller omdat nu 2 x de medicatie maar kort heeft gewerkt,maar we hopen maar weer dat deze nieuwe ronde langer zijn werk gaat doen en dat ik me eigen goed blijf voelen. Zoals het nu is voel ik me eigen nog steeds goed en ik hoop met de nieuwe ronde dat alle bijwerkingen gaan meevallen ! Gelukkig krijg ik een weekje rust om te genieten en beginnen we pas volgende week want we gaan eindelijk feest vieren van marcha mijn zus die vorig jaar 50 is geworden !! Lekker genieten aan het strand van castricum hoe goed kan je het hebben. Ondanks het slechte nieuws gaan we gewoon verder en genieten we van het leven. Ik wens jullie allemaal een fijne zomer en ik hou jullie op de hoogte ! Liefs natasha

zaterdag 27 maart 2021

Oeps echt ziek !

Lieve allemaal, Weer even een update hoe het met me gaat. Deze keer maar een korte ronde van de nieuwe medicatie na 3 maanden was de uitslag van de scan wel positief 1 van de tumoren in de lever was al kleiner aan het worden dus het werkte wel,maar voor mezelf was het afzien. De bijwerkingen van de doelgerichte therapie werden te heftig kapotte mond tong en mijn smaak werd anders ik voelde me ook slechter qua energie en mijn hele lijf wilde even niet meer. Maar aangezien ik altijd denk het zal wel overgaan ik moet gewoon even wennen aan de bijwerkingen het zal wel minder worden,maar het werd niet minder! Moe pijn ellendig maar met het idee nog 2 weekjes dan krijg ik de scan en zie ik de oncoloog weer nog even volhouden. Dat ging dus fout ik was helemaal op geen eetlust meer(mensen die mijn kennen natasha en niet eten dan is ze echt ziek )misselijk vermoeid en overal pijntjes. Een volgende keer dus toch maar eerder aan de bel trekken,maar eigenwijs is ook wijs!!!! Dus bij het bezoek aan dr scholtes werd wel duidelijk dat ik met deze medicatie niet verder wilde gaan heel jammer maar dan maar een korter leven als me eigen zo ellendig voelen. We gaan aan ronde 4 van de medicatie beginnen ,de hormoonbehandelingen doen niks meer dus we gaan starten met chemopillen en hopen dat deze goed gaan werken en dat ik me weer beter ga voelen. Dit is nu de 5de week dat ik ziek ben en ben nu een beetje aan het opknappen ik had er ook nog een longonsteking bij gekregen dus dat kon er ook nog wel bij ,beter alles in 1 keer dan maar. Voor nu is mijn energie nog niet ok en ik ben nog heel moe maar iedere dag gaat het een beetje be de goede kant op. Ik ben natuurlijk al ziek maar deze weken van ziek zijn vond ik wel heftig ook voor marc was het niet leuk maar we gaan weer de goede kant op! Ik zal weer helemaal happy zijn als ik weer met jonko kan gaan wandelen want dat was ook niet leuk!
We gaan weer lekker genieten van het voorjaar voor jullie allemaal ook veel mooie dagen ondanks alle beperkingen van de corona kan je van iedere dag wat maken . Liefs Natasha

vrijdag 11 december 2020

Ronde 3.

LIEVE ALLEMAAL,

 

We zijn alweer bijna op het eind van het jaar 2020 alles was anders maar alles gaat gewoon verder.

 

Zo ook mijn leven mijn ziekte die ook verder gaat en ook nu niet stil staat.

 

De laatste medicatie heeft uiteindelijk wel weer heel goed zijn best gedaan maar een keer houd het op en vecht de kanker harder dan de medicatie . De laatste tijd heb ik vaker scans gehad om het goed te kunnen zien of er nieuwe uitzaaiingen waren en zo is gebleken bij de scan eind november dat een van de uitzaaingen in mijn lever weer aan het groeien is . Gelukkig heb ik hier geen klachten van maar het betekent wel afscheid van de 2 ronde medicatie en spuiten waar ik me eigen best goed bij voelde ! Voor de rest blijft het allemaal stabiel alleen is er een van de uitzaaiingen in me rib erg pijnlijk en daar krijg ik bestraling voor de pijn te bestrijden . We gaan weer op goed geluk beginnen aan ronde 3 waar we nog 1 x een hormoontherapie en 1 doelgerichte therapie gaan proberen in de hoop dat deze ook weer goed hun best gaan doen zonder veel bijwerkingen . Ik ga er weer voor dat het gaat werken. Gelukkig sta ik nog steeds positief in het leven dat heb ik van thuis uit meegekregen vooral doorgaan en genieten en alles kan als je maar wilt en niet alles moet!

 

Voor jullie allemaal fijne kerstdagen en weer een heel mooi 2021!
Liefs Natasha