Update na 3 maanden geen chemo!!!

 Lieve allemaal,

In juli heb ik mijn laatste chemokuur gehad en zoals gehoopt heeft hij zijn werk gedaan en was er afname van de tumoren in de lever de afspraak was om na 3 maanden weer scan te doen om te kijken of het stabiel zou blijven ,dus ik heb lekker 3 maanden vakantie gevierd even chemovrij !

Zoals jullie op de foto kunnen zien ben ik in de jaren van ziek zijn ook verandert qua uiterlijk van een bos haar naar piek haar  kale kop pruik en nu lekker stoer grijs koppie maar van binnen ben ik nog steeds lekker gek en vrolijk alleen energieloos en af en toe wat pijntjes. 

Ik voelde me ook redelijk goed en heb lekker genoten van de zomer natuurlijk was het ook vreemd om niet naar het ziekenhuis te hoeven gaan gelukkig moest ik wel me port a cath iedere 6weken doorspoelen en het infuus voor de botten hebben ,klinkt misschien raar maar na 7 jaar in het ziekenhuis komen voelt dat toch als gemis op de afdeling b1 ben ik kind aan huis en vind ik het ondanks de behandelingen fijn om er te zijn natuurlijk op de eerste plaats de medicatie voor de ziekte maar ook de verwennerij van lunch massages en goede zorg en de praatjes met andere patiënten.

Afgelopen week heb ik weer de uitslag van de scan gehad en jammer genoeg zijn er toch na de laatste zware chemo alweer nieuwe uitzaaiingen in de lever ook heb ik laatste tijd veel bot pijn ,dit was dus niet het gewenste resultaat de kanker is te snel weer actief,voor de pijn heb ik nu gelukkig medicatie en dat helpt gelukkig al een beetje loop nu wel wat suffer door de dag maar dat zal ook weer wennen.

Ik ga nu in het radboudziekenhuis (in overleg met mijn oncoloog die overigens een goede vervangster is voor dr Scholtens) proberen om voor studie in aanmerking te komen dus eerst gesprekken en eventueel punctie van de tumoren om te kijken  welke soort kanker er nu opspeelt en of ik dan een traject kan meedoen ,heb ik in ieder geval alles eraan gedaan en meedoen aan een studie is ook goed voor lotgenoten dus altijd goed.ik hou jullie op de hoogte en voor nu 

Met mijzelf gaat het goed helaas met mijn ziekte niet zo goed hiermee wil ik laten weten dat ik nog gewoon doorga met mijn leven en ondanks me kwaaltjes die ik al jaren heb dus eraan gewend ben probeer normaal verder te gaan met de gewone dingen en niet alleen ziek en zielig zijn want daarvoor is ieder dag te mooi om er te veel bij stil te staan .het is zoals het is en daar verandert niks aan ,GO WITH THE FLOW

Liefs Natasha

De laatste op het schap!

  Lieve allemaal,

Helaas heb ik me laatste bericht net iets te vroeg gepost,2 weken later was de uitslag van de scan niet goed .de tumoren in de lever zijn weer aan het groeien.De chemo die me een jaar lang hebben geholpen zijn uitgewerkt geen mooi nieuws maar wel heel dankbaar dat ik een behandeling heb gehad die zo lang zijn best heeft gedaan en waar ik weinig bijwerkingen van heb gehad .

Ik wist dat er nu nog een chemo op het schap stond de laatste...ook wist ik dat het een zware kuur zal zijn maar toen ik eerder de keuze had heb ik gedacht nu ben ik ok wil me niet ziek maken door de chemo als het niet nodig is en heb ik idd ook 2 chemo gehad die goed gewerkt hebben .

Voorafgaand aan de nieuwe kuur was ik wel al wat minder mijn hb in het bloed was steeds laag dus had ik een bloedtransfusie en net voordat de nieuwe kuur begon nog eentje dus ik kon er tegenaan!mijn nieuwe kuur bestaat uit 2 chemo,s de eerste die inloopt is rode vloeistof dus ziet er gezellig uit de 2de gewoon ook probeer ik me haren te sparen dus ook weer de ijskap op Ben benieuwd of me bosje wat er nog over is na al de kuren het red zo niet kan ik weer een vinkje plaatsen Natasha zonder haar ...!

Inmiddels heb ik me eerste kuur gehad en het was gelijk goed raak de dag na de chemo ging prima ik dacht ok dat kan wel is goed gaan maar dat was de volgende dag anders doodmoe griepgevoel ,ok ff doorheen dacht ik bijwerkingen van de ac kuur na 3 dagen diarree ook bijwerkingen van de chemo dus dat kan hoort er allemaal bij..maar na een paar dagen werd ik steeds beroerder en ik had op donderdag afspraak met mijn nieuwe oncoloog (Ja dubbel slecht nieuws want Brian scholtes de beste en leukste oncoloog die ik me maar wensen kon is gestopt en gaat in een andere zh mensen helpen ik ben heel dankbaar dat hij mij al zover heeft gebracht met alle goede behandelingen en met de laatste chemo op het schap ben ik ergens toch gerust dat de slechte uitslag nog bij hem was ,en ook is er toch ook hoop want hij zegt er zijn nog studies waar ik aan kan deelnemen er is een medicijn maar die worden nog niet vergoed maar hij heeft aan zijn collega wel aangegeven voor verdere opties te onderzoeken dus er is altijd nog hoop op meer)dus eigenwijze Natasha heeft braaf gewacht op die afspraak wat niet slim was gelijk na de eerste hulp en opname in het zh maashotel.hoge koorts doodmoe na veel bloedafname onderzoeken bleek dat de chemo flinke klap heeft gegeven alle bloedwaardes waren erg laag dus 2 nieuwe bloedtransfusies antibiotica vocht en uiteindelijk had ik ook nog een Salmonella bacterie dus dat was heftig maar ik was daar op de goed plek na 6 dagen mocht ik weer na huis nu weer op conditie komen maar dat valt tegen alles is ook veel op het moment dus ik ben blij met mijn eigen plekje en de rust want alles kost veel energie en die probeer ik te geven aan wandelen met jonko en Marc en verder banken met de poezen,klinkt heel saai maar voor mij is het helemaal prima.

Nu heb ik vandaag me 2de kuur gehad en we zullen gaan zien of ik nog een klap erop krijg of dat het nu beter gaat ik geef me nu even over aan wat me overkomt en doe het rustig aan omdat het even niet anders is .

 Liefs Natasha

Goede chemo !!

Lieve allemaal,

Het is al weer lang geleden dus er kan weer ff een update uit en geen nieuws is vaak goed nieuws !

Ik heb deze x een chemo (ondertussen al een heel jaar )die goed zijn werk doet alles blijft stabiel wat dat betreft een superchemoshot wat ik iedere 2 weken krijg .

Het is heel fijn dat ik nog steeds het geluk heb dat er medicatie is tegen de kanker neemt niet weg dat de chemo er wel inhakt de bloedwaardes zijn niet altijd ok meer dus soms word dan de chemo uitgesteld wat ik de eerste keren dat dit gebeurde wel vervelend vond maar de scan gaf gelukkig ook na uitstel stabiele uitslag dus ook weer gerustgesteld.Vorige week ook me eerste bloedtransfusie gehad ik had veel klachten door een te laag hb en ik had niet veel puf meer .

Gelukkig goed resultaat daardoor ,veel klachten zijn weg maar moet wel rustig aan want de energie is laag hoop dat dit beetje beter gaat worden want het is weer tijd om leuke dingen te gaan doen !!

En ik hoop dat deze chemo nog ff zijn best blijft doen maar ik hou jullie op de hoogte als er weer veranderingen komen maar voor nu 

SO FAR SO GOOD ❤️

Veel liefs Natasha

 

Prikfestijn!!

 

Lieve allemaal,

Ondertussen alweer bijna zomer dus tijd om weer even te laten weten hoe het gaat. 

De chemo waar ik in december mee ben gestart heeft ervoor gezorgd dat ik me ziek en ellendig voelde maar uiteindelijk geen resultaat geleverd ,dus na de uitslag van de scan in februari weer begonnen met een nieuwe chemokuur vinorelbine.

Gelukkig heb ik hier niet hele vervelende bijwerkingen van en voelde mezelf weer wat beter .

Alleen doordat ik geen port a cath meer heb is het weer gewoon zoeken naar een goede ader dus het prikprobleem begon weer van voor af aan en door de chemo zijn mijn aders er niet beter op geworden dus ook geen feest .

Dus volgende probleem, even afgewacht of deze chemo wel werkte, uit de scan in april eindelijk weer stabiele uitslag dus door met deze kuur maar wel weer oplossing vinden voor het prikfestijn.

Toch weer besloten een kleine operatie te ondergaan en weer een port a cath te nemen hopen dat deze beter werkt en geen problemen geeft zoals de vorige een beetje geluk mag je soms wel krijgen toch .

Als dat allemaal goed werkt hou ik hoop ik wat meer energie over om lekker te gaan genieten van het voorjaar en de zomer.

Want ik merk wel dat de chemokuren een aanslag zijn  op me lichaam qua vermoeidheid energie en dat ik daardoor een lekker rustig leventje heb waar ik wel tevreden mee ben want ook al is het feestbeestgehalte in mij behoorlijk laag we maken er van wat ik kan.

We gaan er weer voor om er een mooie zomer van te maken en dat hoop ik voor jullie allemaal ook .

ENJOY THE MOMENTS!!!!

Veel liefs Natasha

Weer een jaar om !

 Lieve allemaal,

Weer even een update hoe het met me gaat !

Ik was in augustus weer met de chemo begonnen deze was goed te doen alleen had ik weer problemen met de port a cath.dus besloten om deze weer te verwijderen.

De ellende met een geschikt bloedvat te vinden is weer begonnen maar het lukt nog steeds soms met veel moeite en pijn .

5december ben ik weer in de scan geweest de uitslag was niet ok, weer groei in de levertumoren de chemo werkt niet goed .

Ben nu weer begonnen met andere chemokuur gemcitabine ook weer 2 weken infuus en 1 week rust .vorige week de eerste behandeling  gehad . 

Voelde me eigen niet helemaal ok beroerd moe maar even afwachten hoe het verder verloopt ,hopen dat het gaat werken en de groei tegenhoud .

Nu is het dus weer even wennen wat de nieuwe behandeling verder met me doet maar ik kan iig terugkijken op een mooi jaar weer!

Weer veel leuke herinneringen gemaakt ook wat tegenslagen maar verder geen klagen !

Wij wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en alle goeds voor 2023!

Liefs Natasha

Vakantie voorbij!

 Lieve allemaal,       

 

 Vanaf maart vakantie gehad van de chemo ,even geen wekelijkse bezoekjes in het ziekenhuis.

Alleen om de 6 weken even de port a catch doorspoelen en natuurlijk het Zometa infuus voor de botten !

Even mijn lichaam bij laten komen van de chemo en tijdelijk weer hormoon pillen !

Ik heb na 3 maanden een scan gehad die was stabiel behalve een kleine groei in de lever dus nog maar zo door !

Helaas kreeg ik veel klachten van me botten en gewrichten en ipv september toch eerder in de scan geweest waaruit bleek dat er weer groei is in de lever en een nieuwe plek erbij .

Gelukkig is de rest stabiel en de klachten zijn hoop ik bijwerkingen van de hormoontabletten.

Ook is de tumor marker in het bloed gestegen dus toch rede om weer opnieuw met een chemo behandeling te starten.

Dus afgelopen dinsdag met een nieuwe chemokuur begonnen eribuline gemaakt van zeekoraal (dus er loopt allemaal vakantie gevoel in me lijf tijdens de kuur)

Bij deze chemo heeft een coldkap geen zin dus dat scheelt al veel in tijd en hij loopt in 7 min in dus ieder bezoekje duurt nu maar 1 uurtje ipv 3 uur bij de vorige.

Uiteindelijk maakt het allemaal niet uit als het zijn werk maar gaat doen en ik me er lekker bij voel zodat ik op mijn manier nog lekker kan genieten !

Ik ben nu al 5 jaar onderweg en natuurlijk voel ik dat ik steeds meer moet inleveren maar dat hoort erbij ben al lang blij dat ik er zo door heen fladder.

Dus met goede hoop op het aanslaan van de nieuwe behandeling ga ik lekker genieten van de zomer en uiteindelijk is het voor mij iedere dag vakantie dus je hoort me niet klagen dat ik nu weer wekelijks in het Maas ziekenhuis ben voor behandeling !

Voor iedereen geniet van jullie uitstapjes het mooie weer en de vrije tijd en maak er een mooie zomer van .

Liefs natasha

Vakantie

 Lieve allemaal,

Ik ben nu even een weekje op vakantie in Valencia met mama en dorry !

Zon zee strand en de fallas feesten .

Ook heb ik vakantie gekregen van de chemotherapie ,na het plaatsen van de port a cath eind december heb ik best lang herstel nodig gehad met vervelende klachten .

Denk je van al de ellende af te zijn  word het alleen maar erger geen energie veel pijn na wat onderzoeken en weken verder blijk ik een trombose arm te hebben !!

Dus geen problemen meer met infuus aanprikken dat gaat nu goed via port a cath maar wel bloedverdunners blijven slikken .

Door de chemo is de neuropathie ook erger geworden dus allemaal vervelend en niet leuk .

De uitslag van de scan was stabiel dus dat was weer fijn nieuws maar mijn lichaam heeft op het moment even rust nodig van de chemo (ook om verdere schade aan mijn voeten te voorkomen )

Als onderhoud nu weer terug naar hormoon tabletten en over 3 maanden weer scan of alles rustig blijft !

Even opladen en weer fit worden en dan zien we weer verder .

Heerlijk om deze week dan ook te starten in Valencia  en even  geen wekelijkse bezoekjes in het maasziekenhuis te hebben !! 

Wij gaan nog genieten hier en volgende week thuis ga ik daar lekker meer door !

Als ik me goed blijf voelen heb ik nog lekker lang vakantie (als de hormoon tabletten niet te veel bijwerkingen geven )!

Nu eerst lekker genieten hier in Valencia ❤️

Veel liefs Natasha