Love life maak wat moois van je leven en geniet !

 Lieve allemaal,

Het is klaar 

De chemo was heftig en ik was helemaal op dit blijkt ook dat de bloedwaardes van de lever snel verslechterd waren mijn tumormarkers verdubbelde in 3 weken tijd ,de kanker was een locomotief en nu is het een sneltrein ,in overleg met de oncoloog krijg ik pijnstilling waarvan we hopen dat de tumoren rustiger worden en minder klachten heb ook voor de zenuwpijn in arm en been alles om de laatste tijd nog te kunnen genieten .           

                       Dus slecht nieuws we kunnen nu ook niet zeggen hoe snel het zal gaan ik hoop op nog wat maandjes maar dat kan niemand zeggen we zijn natuurlijk heel verdrietig maar ook ok want we zijn al jaren gewend dat dit moment ooit zou komen,nu zijn we druk met mijn afscheid regelen en klinkt raar maar het geeft rust nu we weten waar het heen gaat ,natuurlijk hou ik jullie op de hoogte ,ik vind het heel fijn dat jullie in al die jaren met mij meegeleefd hebben ook mensen die ik nooit zie onzettend dank je wel hiervoor ik kan jullie niet allemaal persoonlijk berichten sturen maar zo lief betekent veel voor ons ,ik hoop nog wat blogs te kunnen schrijven ,en als ik er niet meer ben zal Marcha mijn laatste blog plaatsen en jullie laten weten als ik me laatse reis ga maken ,ook weer een nieuwe ervaring die ik kan afvinken .

Veel liefs en dikke knuffel Natasha 

Onzekerheid word zekerheid

 Lieve allemaal,

Helaas is de medicatie die ik 9 maanden heb gehad uitgewerkt maar het heeft mijn heel veel moois gegeven heb me ontzettend goed gevoeld best time in al die 8 jaar! De borstkanker is op het moment actief me tumormarker stijgt de kracht word minder en veel pijnklachten gelukkig zijn daar goede drugs voor ,ik had de keuze nog een x naar Nijmegen voor studie of toch nog een chemobehandeling waar beide niet veel verwachtingen van zijn.

Ik heb besloten om voor de studie niet meer te kiezen ondanks dat me in al die jaren veel heeft geholpen maar voor nu gaat me daar te veel tijd in zitten die nu kostbaar is voor mezelf wel ga ik volgende week starten met een chemo want dat is nog een laatste optie en die wil ik toch aangaan.

Ik weet dat dit weer heftig kan zijn maar ik wil het wel proberen stoppen kan altijd het is me ook duidelijk dat nu wel het moment van zekerheid is aangebroken dat het afscheid eraan zit te komen alleen hoop ik dat me nog wat extra tijd gegeven word,

Maar voor nu ik me nog goed genoeg voel wil ik blijven genieten van de gewone dingen en zien we hoe het gaat verlopen we zijn natuurlijk al gewend aan de situatie dat het een keer komt ,(dat is het voordeel van ongeneeslijk ziek zijn want het is verschrikkelijk om iemand onverwachts te verliezen.het blijft een moeilijke situatie maar wel het leven )voor nu staan we er nog steeds samen sterk in en gaan zo goed als het kan gewoon door metons normale leventje en natuurlijk moeten we keuze gaan maken die niet leuk zijn maar dat is ook een fase in het leven.

Ik hou jullie op de hoogte van het verloop van de chemo ,

Voor iedereen mooi najaar wees lief voor mekaar en geniet van je dag ook al is het een wat mindere dag iedere dag heeft zijn herinnering!

Liefs Natasha

8 jaar !

 Lieve allemaal,

8 jaar geleden alweer dat ik ziek werd en aan een ander leven begon niet wetende hoe wat en wanneer..nu weet niemand hoe het leven gaat lopen maar als je de diagnose krijgt uitgezaaide borstkanker en het niet meer te genezen is en ze je 2 tot 5 jaar geven en je komt voor keuzes waarvan je niet weet wat ze voor je kunnen doen staat je leven op kop .

Zoals jullie allemaal weten zijn die 8 jaar met ups en downs geweest met veel behandelingen en alles wat er bij hoort maar ik kan er goed op terugkijken en ben erg blij dat ik nog steeds mag en kan genieten van mijn Happy Life.

Op dit moment ben ik al 6 maanden met de nieuwe medicatie bezig in het begin is het wel weer heftig geweest maar uiteindelijk met de goede samenstelling van alle medicatie gaat het nu heel goed de eerste scan was dan ook met goed nieuws geen nieuwe groei en afname .van de tumoren .onlangs weer Scan gehad en ook weer stabiele uitslag dus mag doorgaan met de medicatie .

Ik voel me eigen heel goed dus ben blij dat deze kans er nog voor me was en natuurlijk houd het geluk een x op  maar voor nu is het lekker gaan genieten van de zomer !

Liefs natasha

Eind van 2024 op naar 2025!!

 Lieve allemaal

Weer een jaar bijna om een jaar met veel mooie momenten en wat betreft me ziek zijn goede en slechte dagen maar weer goed doorgekomen.Onlangs is er gesprek geweest in nijmegen om in aanmerking te komen voor eventuele studie of experimentele medicatie hiervoor is er door een botbiopt onderzoek gedaan en is er een ander soort kankergen uitgekomen ik kom op het moment niet in aanmerking voor een studie maar er is toch weer medicatie voor deze combinatie pic3ca en her2 negatief om mee te starten .Dus toch weer geluk om dit traject te hebben gedaan en dat ze daardoor weer behandeling kunnen gaan geven .

Het is wel weer een heftige combinatie van hormoonspuiten en tabletten maar ik voel me op het moment nog te goed om niks meer te proberen dus ik ben er weer helemaal klaar voor (stoppen kan ik altijd).

Zoals altijd blijft ik positief en hoop dat het de kanker weer beetje stabiel krijgt zodat ik weer een mooi nieuw jaar kan gaan genieten !

Voor jullie allemaal gezellige feestdagen en een goed 2025 haal uit iedere dag een mooi en goed moment❤️

Lieve groetjes natasha 

Update na 3 maanden geen chemo!!!

 Lieve allemaal,

In juli heb ik mijn laatste chemokuur gehad en zoals gehoopt heeft hij zijn werk gedaan en was er afname van de tumoren in de lever de afspraak was om na 3 maanden weer scan te doen om te kijken of het stabiel zou blijven ,dus ik heb lekker 3 maanden vakantie gevierd even chemovrij !

Zoals jullie op de foto kunnen zien ben ik in de jaren van ziek zijn ook verandert qua uiterlijk van een bos haar naar piek haar  kale kop pruik en nu lekker stoer grijs koppie maar van binnen ben ik nog steeds lekker gek en vrolijk alleen energieloos en af en toe wat pijntjes. 

Ik voelde me ook redelijk goed en heb lekker genoten van de zomer natuurlijk was het ook vreemd om niet naar het ziekenhuis te hoeven gaan gelukkig moest ik wel me port a cath iedere 6weken doorspoelen en het infuus voor de botten hebben ,klinkt misschien raar maar na 7 jaar in het ziekenhuis komen voelt dat toch als gemis op de afdeling b1 ben ik kind aan huis en vind ik het ondanks de behandelingen fijn om er te zijn natuurlijk op de eerste plaats de medicatie voor de ziekte maar ook de verwennerij van lunch massages en goede zorg en de praatjes met andere patiënten.

Afgelopen week heb ik weer de uitslag van de scan gehad en jammer genoeg zijn er toch na de laatste zware chemo alweer nieuwe uitzaaiingen in de lever ook heb ik laatste tijd veel bot pijn ,dit was dus niet het gewenste resultaat de kanker is te snel weer actief,voor de pijn heb ik nu gelukkig medicatie en dat helpt gelukkig al een beetje loop nu wel wat suffer door de dag maar dat zal ook weer wennen.

Ik ga nu in het radboudziekenhuis (in overleg met mijn oncoloog die overigens een goede vervangster is voor dr Scholtens) proberen om voor studie in aanmerking te komen dus eerst gesprekken en eventueel punctie van de tumoren om te kijken  welke soort kanker er nu opspeelt en of ik dan een traject kan meedoen ,heb ik in ieder geval alles eraan gedaan en meedoen aan een studie is ook goed voor lotgenoten dus altijd goed.ik hou jullie op de hoogte en voor nu 

Met mijzelf gaat het goed helaas met mijn ziekte niet zo goed hiermee wil ik laten weten dat ik nog gewoon doorga met mijn leven en ondanks me kwaaltjes die ik al jaren heb dus eraan gewend ben probeer normaal verder te gaan met de gewone dingen en niet alleen ziek en zielig zijn want daarvoor is ieder dag te mooi om er te veel bij stil te staan .het is zoals het is en daar verandert niks aan ,GO WITH THE FLOW

Liefs Natasha

De laatste op het schap!

  Lieve allemaal,

Helaas heb ik me laatste bericht net iets te vroeg gepost,2 weken later was de uitslag van de scan niet goed .de tumoren in de lever zijn weer aan het groeien.De chemo die me een jaar lang hebben geholpen zijn uitgewerkt geen mooi nieuws maar wel heel dankbaar dat ik een behandeling heb gehad die zo lang zijn best heeft gedaan en waar ik weinig bijwerkingen van heb gehad .

Ik wist dat er nu nog een chemo op het schap stond de laatste...ook wist ik dat het een zware kuur zal zijn maar toen ik eerder de keuze had heb ik gedacht nu ben ik ok wil me niet ziek maken door de chemo als het niet nodig is en heb ik idd ook 2 chemo gehad die goed gewerkt hebben .

Voorafgaand aan de nieuwe kuur was ik wel al wat minder mijn hb in het bloed was steeds laag dus had ik een bloedtransfusie en net voordat de nieuwe kuur begon nog eentje dus ik kon er tegenaan!mijn nieuwe kuur bestaat uit 2 chemo,s de eerste die inloopt is rode vloeistof dus ziet er gezellig uit de 2de gewoon ook probeer ik me haren te sparen dus ook weer de ijskap op Ben benieuwd of me bosje wat er nog over is na al de kuren het red zo niet kan ik weer een vinkje plaatsen Natasha zonder haar ...!

Inmiddels heb ik me eerste kuur gehad en het was gelijk goed raak de dag na de chemo ging prima ik dacht ok dat kan wel is goed gaan maar dat was de volgende dag anders doodmoe griepgevoel ,ok ff doorheen dacht ik bijwerkingen van de ac kuur na 3 dagen diarree ook bijwerkingen van de chemo dus dat kan hoort er allemaal bij..maar na een paar dagen werd ik steeds beroerder en ik had op donderdag afspraak met mijn nieuwe oncoloog (Ja dubbel slecht nieuws want Brian scholtes de beste en leukste oncoloog die ik me maar wensen kon is gestopt en gaat in een andere zh mensen helpen ik ben heel dankbaar dat hij mij al zover heeft gebracht met alle goede behandelingen en met de laatste chemo op het schap ben ik ergens toch gerust dat de slechte uitslag nog bij hem was ,en ook is er toch ook hoop want hij zegt er zijn nog studies waar ik aan kan deelnemen er is een medicijn maar die worden nog niet vergoed maar hij heeft aan zijn collega wel aangegeven voor verdere opties te onderzoeken dus er is altijd nog hoop op meer)dus eigenwijze Natasha heeft braaf gewacht op die afspraak wat niet slim was gelijk na de eerste hulp en opname in het zh maashotel.hoge koorts doodmoe na veel bloedafname onderzoeken bleek dat de chemo flinke klap heeft gegeven alle bloedwaardes waren erg laag dus 2 nieuwe bloedtransfusies antibiotica vocht en uiteindelijk had ik ook nog een Salmonella bacterie dus dat was heftig maar ik was daar op de goed plek na 6 dagen mocht ik weer na huis nu weer op conditie komen maar dat valt tegen alles is ook veel op het moment dus ik ben blij met mijn eigen plekje en de rust want alles kost veel energie en die probeer ik te geven aan wandelen met jonko en Marc en verder banken met de poezen,klinkt heel saai maar voor mij is het helemaal prima.

Nu heb ik vandaag me 2de kuur gehad en we zullen gaan zien of ik nog een klap erop krijg of dat het nu beter gaat ik geef me nu even over aan wat me overkomt en doe het rustig aan omdat het even niet anders is .

 Liefs Natasha

Goede chemo !!

Lieve allemaal,

Het is al weer lang geleden dus er kan weer ff een update uit en geen nieuws is vaak goed nieuws !

Ik heb deze x een chemo (ondertussen al een heel jaar )die goed zijn werk doet alles blijft stabiel wat dat betreft een superchemoshot wat ik iedere 2 weken krijg .

Het is heel fijn dat ik nog steeds het geluk heb dat er medicatie is tegen de kanker neemt niet weg dat de chemo er wel inhakt de bloedwaardes zijn niet altijd ok meer dus soms word dan de chemo uitgesteld wat ik de eerste keren dat dit gebeurde wel vervelend vond maar de scan gaf gelukkig ook na uitstel stabiele uitslag dus ook weer gerustgesteld.Vorige week ook me eerste bloedtransfusie gehad ik had veel klachten door een te laag hb en ik had niet veel puf meer .

Gelukkig goed resultaat daardoor ,veel klachten zijn weg maar moet wel rustig aan want de energie is laag hoop dat dit beetje beter gaat worden want het is weer tijd om leuke dingen te gaan doen !!

En ik hoop dat deze chemo nog ff zijn best blijft doen maar ik hou jullie op de hoogte als er weer veranderingen komen maar voor nu 

SO FAR SO GOOD ❤️

Veel liefs Natasha